Månadsarkiv: september 2016

Förberedelser och förvärkar!

Ja precis så är det just nu, massor med saker som ska förberedas och samtidigt förbereder sig magen med hur mycket förvärkar som helst… ibland måste jag bara andas igenom och påminna mig själv om att ”det blir värre” 😉

 

Jag började veckan med en massa ”sista”, sista besöket på sjukhuset, sista besöket hos barnmorskan mm. Några möten på skolan för att förklara för personalen där hur det kommer funka framöver osv. Tyvärr finns inte orken riktigt där längre så efter ett besök är det hem till soffan för lite vila som gäller. Höfterna har verkligen visat sig från sina sämre sidor dem sista dagarna och sömnen är helt usel, MEN det är små problem som är helt normala och jag försöker hela tiden tänka så när jag blir för trött.

 

Som vanligt gick det bra hos barnmorskan vilket är så himla skönt varje gång, mina värden ser bra ut och hans hjärtljud beter sig som dem ska. Han fortsätter dock att krypa neråt vilket förklarar hur bäckenet känns och varför jag sover så dåligt. Han ligger väldigt djupt och är fixerad sedan flera veckor vilket innebär massvis med ilande för mig men det kan ju även betyda att det kommer gå snabbt när det väl kommer igång, och det gör ingenting alls för mig 😜.

 

Det börjar märkas lite på barnen också att allt närmar sig, dem söker mer närhet och  vi får kramar i massor, vilket vi gladeligen tar emot! ❤️

 

Rensade babykläder häromdagen och insåg att jag definitivt inte kan ta med mig allt, så nu är det rensning som gäller 😉. Men det är väldigt skönt att börja packa, jag vill inte behöva känna mig stressad över det dem sista dagarna. Tror jag kommer vara tillräckligt stressad ändå!

 

Dags att ta sig an halsbrännan och krypa ner i sängen!

Sussa sött!

 

 

 

 

 

Att tänka och inte tänka på framtiden…

Nu är det typ 2 veckor tills vi åker, vilket inte är särskilt länge alls.. Hittills har det hela tiden varit väldigt avlägset, jag har haft en liten ”men det är ju så länge kvar”-känsla som lugnat stressen inför allt som komma skall. Men nu är det faktiskt nära på riktigt!

Jag har hållit mig ganska lugn men nu märker jag på mig själv att jag lättare stressar upp mig och blir definitivt lättare irriterad. Att inte tänka på det som kommer är både positivt och negativt, såklart att det ibland är skönt att gå in i en lalala-bubbla där allt är grönt och skönt och problemen är långt borta, men verkligheten ser inte ut så…

Vi har pratat lätt om ämnet att det faktiskt finns en verklig risk att det inte går bra, den är inte jättestor men den finns är och det är viktigt att åtminstone ha haft det uppe på tapeten. Vad gör vi om det går åt pipan? Hur vill vi ha det då? Just detta tar upp något mer av mina tankar nu när vi är nära, hur skulle jag hantera det om vi inte kommer hem med en liten pojke? Hur skulle barnen ta det? Det är inget jag vill tänka på eller gör så himla mycket men som sagt det är nog viktigt att ha tagit i ämnet så att jag/vi sedan kan lägga det åt handlingarna.

MEN! Det SKA gå bra, jag förväntar mig egentligen inget annat!

Sen kommer den andra mer reella delen av framtiden… Hur kommer det vara att leva med ett sjukt barn? Från början kommer han ju faktiskt vara väldigt känslig. Vi kommer inte kunna träffa folk som vi gör idag då bara en förkylning kan innebära en lång sjukhusvistelse för honom. Vi kommer inte kunna göra dem där sakerna som man vanligtvis kan och vill göra när man har en ny liten att visa upp. Bara något så enkelt som att ta med honom på affären är uteslutet, gäster hemma? Nä, dem får vänta. Det kommer bli väldigt annorlunda.

Och sedan det där med att få barnen att lära sig hygien, oooh vilken tjatmorsa jag är just nu! Tvätta händerna, tvätta händerna, tvätta händerna.. Tror dem är ganska less på den kommentaren 😉

Nä nu ska jag peta i mig min dagliga dos av citrus (den här gångens cravings) 🙂

 

Ha det gott så länge allihop!

 

Att ge och ta emot stöd..

Nu är det mindre än 3 veckor tills vi är i Göteborg, det känns så sjuk overkligt! Att vi ska vara där nere i flera veckor helt själva? Utan barnen! Vad ska vi göra? Hur får man tiden att gå? Något som hela tiden varit ett orosmoment för mig är just det att lämna barnen… Från början fick vi informationen att vi skulle åka ner c:a 2 v innan datum och bli igångsatta, så det har vi varit inställda på och sedan räknat med att efter ungefär 3 v ska mina föräldrar komma ner med barnen så dem får bo med oss. Det är otroligt bra ordnat där nere, finns det plats får vi bo på Ronald McDonald hus där dem även hjälper till med skola för killarna och aktivitet för lillasyster. Annars får vi bo i närheten och ändå åka till Ronald på dagarna.

Men när vi nu fått allt bekräftat från Gbg så blev det ingen igångsättning då det är bättre för lillebror att få komma naturligt (vilket jag absolut förstår) MEN det innebär att tiden utan barnen blir oviss. Helt plötsligt har vi inte aning om det handlar om 3 v eller 2 månader!

Inte bara det att vara borta från barnen så länge utan jag kämpar väldigt mycket med att måsta lämna över ansvaret på andra! Barnen kommer ha det hur bra som helst, det är absolut inte det jag oroar mig för utan att behöva ”tvinga på” andra det som ska vara mitt ansvar. Vi har ett helt fantastiskt stöd från familj och vänner, alla ni som ställer upp är så sjukt värdefulla och jag är så otroligt tacksam för all hjälp! Men hur jag än vrider och vänder så är det där dåliga samvetet gigantiskt. Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna kompensera för det här? Hur som helst så har vi ju faktiskt ”valt” att försätta oss i den här situationen. Om nu kan välja något sådant? Jag vet ju att ni som kommer vara där och stötta rent praktiskt inte känner så här och jag skulle själv göra precis samma sak för er.

I slutändan vet jag att allt kommer kännas rätt och att allt kommer bli bra, det här är väl förmodligen en helt naturlig reaktion och jag skulle tro att graviditetshormonerna kanske inte hjälper till ;-).

Något annat som blivit otroligt viktigt när det gäller stöd är kontakten med andra i samma situation. För hur mycket stöd du än får från din familj och dina vänner så är det ingen som vet vad du går igenom, det går inte att sätta sig in i någon annans situation om man inte varit med om något liknande själv, det gäller ju faktiskt allt i livet.

Vi har haft tur i oturen att ha någon i släkten som genomgått i stort sett samma sak (låter helt sjukt att kalla det tur, men just nu är det faktiskt tur) och har fått så mycket stöd och information från dem! Sedan har jag själv tagit kontakt med några mammor med HLHS-barn och hittat ett par riktiga guldkorn! Att ha den där personen som man kan ställa dem där dumma frågorna till eller bara att få höra dennes historia är en otrolig lättnad. Att få känna att man inte är ensam och att få se hur bra det faktiskt kan gå för barnen i fråga. Shit vad det betyder mycket för mig! Så till er som läser det här och står på den sidan, ni är så viktiga och utan er hade det blivit så mycket värre!

Nu har jag/vi landat i allt så det är inte lika jobbigt just nu och jag mår ju faktiskt bra (ja, kroppen är ju lite trasig i sig och jag är väl inte precis rörlig och smidig). Men jag känner mig ända stark och vet att det kommer gå bra, och detta är mycket på grund av allt stöd vi får!

Så, alla ni som finns där på ett eller att annat sätt, TACK! Tack för att ni finns, vare sig det är att ni hjälper till med barnvakt, matlagning, städning, kramar eller bara ett meddelande eller samtal. Ni är alla ovärderliga och jag är så innerligt tacksam!

Puss o kram på er, nu ska jag ta mitt morgonkaffe och njuta av höstsolen!

unnamed.jpg

Här är vi!

Hej och välkommen hit!

3 eller ja snart 4 har vi… Barn alltså! I vår familj bor en mamma (jag) en pappa, en storebror på snart 9 år, en mellanbror på 7 år, en lillasyster på 2 år och snart en lillebror.. Våra barn är pigga, glada och hittills friska.

Där, just där kommer det jobbiga ordet, hittills. För lillebror som fortfarande bor i magen är inte helt frisk. Det var något som vi fick veta i graviditetsvecka 19.

Här kommer ni som vill kunna följa vår resa, men vi börjar från början. Här följer en lång historia!

Vi var så nöjda med våra 3 fina barn när vi en dag i februari 2016 upptäckte att OJDÅ! vi är gravida, igen! Vi har haft turen att ha det väldigt lätt för att bli gravida och hade t.om. ett missfall innan lillasyster så det här skulle tekniskt sett bli vår 5:e graviditet. Vi var inte helt med på noterna med ett fjärde barn utan jag hade faktiskt full panik först men varken jag eller pappan kunde tänka oss att göra abort, så det blev helt enkelt till att acceptera faktum att vi ska bli föräldrar igen!

När vi väl tagit in allt så började det såklart kännas bra med en till liten bebis och planerna på hur huset behöver ändras lite mm påbörjades.

Något vi var säkra på var att vi ville veta om barnet hade någon kromosomförändring så vi bestämde oss för att genomgå ett KUB-test, där man via blodprov och ultraljud undersöker riskerna för just det. Jag var väldigt orolig för att den skulle ha tex downs syndrom då jag ju måste inse faktum att min ålder faktist påverkar, är inte precis 20 längre utan 36.

Svaret kom hyfsat snabbt och sannolikheten uppskattades som låg, vilket var väldigt skönt.

Så, i vecka 19 for vi upp på sjukhuset för ett rutinultraljud och förväntade oss såklart att få sen en liten frisk krabat snurra runt där inne. Men så blev det inte alls.

Barnmorskan som tog emot oss började med mäta upp huvud och längd osv och allt såg bra ut, sen kom hon till hjärtat… Vi märkte direkt att något inte stämde. Hon jobbade länge och tog massor med bilder på hjärtat innan hon till slut sa att vi måste nog komma tillbaka för att träffa en läkare då hon inte var säker på att bilderna blev rätt, det såg konstigt ut.

Vi fick en tid senare på dagen och fick träffa en läkare som snabbt konstaterade att bebisens vänstra kammare inte pumpade som den skulle, det såg till och med vi. Den såg stel ut. Han förklarade att det inte såg bra ut och att vi måste åka till Uppsala (akademiska sjukhuset) för en kontroll hos specialistläkare (kardiolog). Han tyckte även att vi skulle göra ett fostervattensprov då sådana här hjärtsjukdomar ofta kunde vara kopplade till downs syndrom. Vi frågade även om kön och fick veta att det var en liten pojke.

Vi var såklart helt förstörda över nyheten men for hem för att invänta att de skulle höra av sig från Uppsala. Tyvärr var det en fredag så vi skulle få vänta över helgen innan vi fick nåt besked. På måndagen ringde dem och vi fick tid redan på tisdagen.

Under helgen hade vi hunnit läsa på en hel del och förstod att det fanns 2 olika alternativ som det kunde vara, ett något bättre (Aorta stenos) eller ett sämre (HLHS).

Väl i Uppsala fick vi först träffa en barnläkare som kollade hur han växte och hur alla andra organ såg ut, allt bra där! Sedan ville dem gärna ta ett fostervattensprov eftersom läkaren här hemma rådde till det. Jag ville egentligen inte alls göra det då det är en risk i sig (1/100 slutar i missfall) men kände att jag inte kunde säga emot. Det gjordes och vi skulle få vänta först 1v för det snabba svaret som berättade om tex downs och sedan 1v till för att få veta resultatet på det djupgående testet som kollar i stort sett allt som skulle kunna vara avvikande.

Efter det blev vi inkallade för ett specialisthjärtultraljud. En Kvinna utförde ultraljudet under total tystnad och efter en liten stund anslöt en äldre läkare (kardiolog). Det var väldigt jobbigt då det inte sades ett enda ord utan efter ca 30 min fick vi sätta oss i väntrummet igen medans dem pratade. Efter några minuter blev vi inkallade igen och satta på varsin sida om ett bord. Kvinnan satte sig vid en dator och jobbade medan kardiologen satte sig med oss. Han inledde med ett lamt skämt om att vi kunde väl allt om hjärtan? Och fortsatte sedan med att förklara hur hjärtat fungerar. Sen började han förklara vad det var för fel på vår lille killes hjärta. Han har HLHS – Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, vilket i korta drag betyder att hans vänsterkammare inte fungerar. Klaffen mellan vänster förmak och kammare har inte släppt igenom blod som den ska så kammaren kan inte pumpa.

Det var alltså den sämre varianten. Han sa att det var väldigt dystert och att många valde att avsluta graviditeten. Sedan berättade han vad man kan göra men sa än en gång att det såg dystert ut. Enligt honom var det ett dåligt liv vår pojke hade att se fram emot. Något som kändes så konstigt var at han ibland satt och flinade mitt i allt och vi visste liksom inte hur vi skulle ta det.

Vi var ännu en gång chockade och hade svårt att få fram några frågor, jag lyckades få ur mig frågan om det var kopplat till Downs el liknande men det var det inte, det här var bara slumpen. Vi försökte även få något slags statistiskt svar på överlevnaden osv men det kunde han att inte svara på. Sedan satt han och väntade på att vi skulle gå helt enkelt och tittade ibland på klockan, väldigt obehaglig situation! Jag lyckades på något sätt hålla ihop och vi tackade för oss och sa att vi skulle åka hem och fundera.

Det var den jobbigaste och längsta bilfärd vi någonsin tagit! Gråt, frustration och hjälplöshet! Vi fick stanna flera gånger bara för att få ta lite luft..

Vi visste så lite, vi hade ju inte ens fått ett telefonnr att ringa, vad skulle vi göra nu? Jag kunde bara gråta… Hur skulle vi kunna avsluta en graviditet i vecka 20? Det är ju ett litet barn, som på det ska födas ut genom en vanlig förlossning och kanske t.o.m leva några minuter efter.. Jag ville bara försvinna, flera gånger sa jag att jag gör det inte, dem får söva mig lösa det på något annat sätt, jag vägrar, jag vill inte, jag orkar inte!

Veckan gick i något slags töcken och vi visste varken ut eller in. På fredagen ringde till slut läkaren härifrån och frågade hur vi upplevt det i Uppsala och jag var helt ärlig, det kändes inte bra på något sätt. Läkaren undrade även vad vi behövde nu, träffa en kurator? Men nej det vi ville var att få prata med någon som visste mer om sjukdomen , mer fakta helt enkelt. Han lovade att ordna kontakt med en av de två barnkardiologerna som finns här.

Min tanke var spontant att det skulle nog ta några dagar men hon ringde faktiskt upp efter ungefär 1 timme, och där vände det! Hon var det vi behövde! När jag förklarade hur vi blev bemötta i Uppsala mm så fick vi direkt bekräftat att det var helt fel, sådär skulle det inte gå till och läkaren vi träffat var inte den läkare som normalt hanterade dem här fallen. Hon berättade en helt annan sida om livet med HLHS och vi fick helt plötsligt en förhoppning om en framtid med vårt barn. Hon sa även till oss att begära en ny läkare i Uppsala och vi fick ett namn att ge till vår läkare här.

Efter samtalet med kardiologen bröt jag samman igen men av känslan av att det faktiskt finns en chans, pappan sa direkt att nu är det inte ens något att fundera på. Då ringer telefonen igen, det var från Akademiska och dem ville lämna besked ang den första delen av fostervattensprovet. Allt såg bra ut! Nu var det bara att invänta den djupgående provdelen, men ingen förväntade sig att det skulle vara något där heller så vi tog beslutet att fortsätta! Vår oväntade lilla kille ska få en chans och vi ska göra allt vi kan för honom!

Veckan efter satt pappan och jag på en lunchrestaurang för att halvfira vår 10:e bröllopsdag som varit mitt i allt kaos. Medan vi sitter där får vi så det avslutande samtalet från Akademiska ang fostervattensprovet och det fanns ingenting att anmärka på, han har alltså bara sitt trasiga hjärta mot sig, vilket i det är fallet var fantastiska nyheter!

Så, nu fick ni den långa historien om hur allt startade, en tuff start men vi har såklart en väldigt tuff tid framför oss men det ska vi fixa! Vi går in i det hela med den inställningen och för ca 80% av alla HLHS-barn går det bra, vår kille ska bli en av dem 80!

Sedan dess har vi åkt fram och tillbaka till Uppsala ett antal gånger för fler kontroller av hjärtat (hos den nya och hundra gånger bättre nya kardiologen) och varit på fler tillväxtultraljud här hemma. Igår var vi så på det sista besöket på Akademiska och åkte därifrån men en bra känsla, läkaren sa att han inte kunde vara mer nöjd med hur lillebror sköter sig där inne. Klaffarna som finns fungerar perfekt och hans chanser för lyckade operationer ser goda ut!

Om ca 3v åker jag och pappan till Sahlgrenska sjukhuset (Göteborg) för att vänta ut honom där nere, det beräknade datumet för lillebrors födelse är 23/10. De vill gärna att vi är på plats i fall något skulle tillstöta. Han kommer sedan genomgå en stor operation när han är knappt 1v gammal så vi kommer vara där nere en längre tid för hans återhämtning mm. Så nu laddar vi för en annorlunda tid men med familj och vänners stöd kommer det här gå bra och vi längtar tills vi får träffa den vilda lillkillen som nu huserar i min mage!         Välkomna att följa oss på vägen!

Här är han, vårt lilla hjärta!

img_7004